Sara har sklerose: Jeg har meget at være taknemmelig for

”Jeg må kunne leve med det. Det skal jeg. Det vil jeg. Det her er ikke slutningen på livet”. Sådan tænkte Sara i de første minutter efter, hun havde fået at vide, at hun havde fået sklerose. Hun havde haft flere forskellige kortvarige sygdomsforløb, og nu var hun indlagt på hospitalet i Viborg til en MR-scanning. Det var 25. maj 2018.

– Jeg havde taget min mor med, fordi min kæreste, Mike, var på arbejde. Vi havde fået at vide, at vi ville få resultatet 30. maj, men neurologen, der havde undersøgt mig, var ikke i tvivl og fortalte os med det samme, at han var sikker på, jeg havde sklerose. Det slog min mor fuldstændigt ud, hun blev så ked af det og spurgte og spurgte. Jeg var nærmest i chok og kunne kun tænke på alle de planer, Mike og jeg havde lagt for vores fremtid, siger Sara.

Det er nu snart fem år siden, Sara Trøst fra Roslev i Nordjylland fik at vide, at hun havde fået den alvorlige kroniske sygdom. Heldigvis blev det ikke slutningen på noget som helst. Sara var 27 år, da hun blev syg. Inden da havde hun boet nogle år i England sammen med sin engelske kæreste, Mike, men Sara savnede sin familie, så de flyttede hjem til Danmark i januar 2018.

– Jeg er kandidat i engelsk og internationale relationer fra Aalborg Universitet og universitetet i Plymouth i Sydengland. I England arbejdede jeg som rejsekonsulent og barista, og jeg vidste godt, at det måske ikke var så nemt at finde et job, når jeg kom hjem.

Heldigvis skulle dét vise sig ikke at blive så svært for Sara.

– Da vi kom til Danmark, flyttede vi først ind hos min mor, der bor ved Skive, og så ledte vi efter job og et sted at bo. Jeg var heldig og fik tilbudt et job hos Jensens Bøfhus, hvor jeg først skulle begynde 1. maj, Mike fik arbejde i Aalborg, og så kunne vi begynde at lede efter et hus, vi havde råd til at betale. Jeg var glad, for nu kunne jeg slappe af og bare nyde at være hjemme igen. Men sådan gik det desværre ikke, siger Sara.

”Det går nok over”

I påsken samme forår begyndte hendes ben pludselig at ekse under hende, da hele familien var på gåtur.

– Det går nok over, sagde jeg til dem alle, og det gjorde det jo også. Et par uger senere var jeg til en venindes bryllup, og da føltes mine arme og ben pludselig mærkeligt uldne, som om jeg var pakket ind og ikke rigtig kunne mærke noget.

”Der er ingen grund til at gøre så meget ud af det”, tænkte Sara efterfølgende. Det gik jo over. Alligevel gik hun kort efter til lægen, som mente, det skyldtes stress.

– Stress? Det kunne det i hvert fald ikke være, tænkte jeg. I stedet gik jeg til en akupunktør, og det hjalp også lidt. Da vi var på ferie i Spanien en uge i midten af maj, mistede jeg synet på det ene øje. Da vi kom hjem, sendte lægen mig videre til en MR-scanning på hospitalet i Viborg, for nu var det på tide, jeg blev nærmere undersøgt, siger Sara.

Den dag i maj 2018, da Sara fik at vide, at hun havde sklerose, blev slutningen på livet, som de havde forestillet sig det. I stedet blev det begyndelsen på en rigtig svær sygdomsperiode. Sara nåede kun at have jobbet på Jensens Bøfhus en lille måned, så blev hun sygemeldt, og det næste halve år fik hun rigtig mange attacks som følge af sygdommen. Hun var svimmel, nogle dage kunne hun ikke gå på trapper eller gå lige, andre dage rystede hun over hele kroppen.

– Jeg havde det virkelig dårligt, men jeg var hele tiden sikker på, at det nok skulle gå over. Mike og hele familien støttede mig, men samtidig indstillede vi os også på, at nu havde jeg altså sklerose, og så måtte vi tage en dag ad gangen og se, hvad fremtiden kunne bringe, fortæller hun og fortsætter:

Tid til at få barn

– Mike og jeg havde haft så mange planer. Vi ville have børn, få en lille gård, dyrke æbler, men frem for alt ville vi have børn. Nu var tingene slet ikke så selvfølgelige mere. Slet ikke tanken om at få et barn.

Det første halve år var hårdt. Sara reagerede ikke godt på den første type medicin, hun fik, men heldigvis kom der en helt ny medicin, som hun fik fra november 2018.

Samtidig begyndte hun at dyrke så meget motion, hun kunne klare. Hun spiste sundt og tabte sig 20 kilo. Sara gjorde, som neurologer og læger anbefalede, og hun fik det bedre og bedre. Hun fik sit sidste attack i januar 2019, og som månederne gik uden nye anfald, begyndte Sara og Mike forsigtigt at tænke på, om de mon skulle prøve at få et barn.

– I januar 2020 havde jeg været på medicinen et helt år, og i den tid havde jeg ikke haft nogle udbrud af sygdommen. Derfor snakkede vi med neurologerne om, hvorvidt det var nu, at Mike og jeg skulle prøve at få et barn. Jeg blev undersøgt, og læger og neurologer mente, at jeg var i tiptop stand. Jeg var 31 år, slank og fysisk stærk. Samtidig sagde de også, at hvis jeg ville være gravid, skulle jeg droppe medicinen fra nu og et år frem, fordi medicin og graviditet ikke er en god blanding, siger Sara.

– Det krævede store overvejelser, men vi bestemte os for, at det nok skulle gå. Jeg stoppede med medicinen i november 2020, og i november 2021 gik vi i gang med at forsøge at blive gravide. Det gik hurtigt, allerede samme måned blev jeg gravid.

Graviditeten forløb fint, men der skulle lige den obligatoriske nakkefoldsscanning med et godt resultat til, før Sara for alvor følte sig helt rolig og tryg.

Harrison blev født 9. august sidste år og er en glad og fuldstændig rask dreng, og det er blevet hverdag igen hjemme hos Sara og familien. Lille Harrison spiser og sover, som han skal, og Sara er på barselsorlov. Familien er for længst flyttet ind i deres eget lille hus i Roslev, og Sara har et arbejde at vende tilbage til efter barselsorloven. Hun har fået et flexjob på Frivilligcenter Skive 10 timer om ugen, og samtidig er hun formand for Scleroseforeningen i samme by.

– Det var ikke med i mine planer at få en kronisk sygdom. Jeg er tilbage på min medicin igen, men jeg har stadig en kæmpe træthed, så jeg vil aldrig kunne det samme, som før jeg fik sklerose. Mike og jeg valgte at få et barn. Det var vores personlige valg i samarbejde med min neurolog og sygeplejerske, og jeg vil aldrig sige til andre kvinder med sklerose, at det skal de da bare gøre. Hvert eneste menneske er forskelligt, og sygdommen rammer forskelligt. Jeg har været heldig, fordi jeg kunne få netop den medicin, der var god for mig, og jeg har også været heldig, fordi jeg har en god mand og en god familie, der hjælper og støtter mig. Jeg har meget at være taknemmelig for, siger Sara.