Annika har fået sin mors ene nyre: Jeg fik livet tilbage

Mandag, 27. maj 2024
Af Marianne Knudsen
Foto: Søren Jul Lamberth/Aller Foto og Video
43-årige Annika Espersen arvede en nyresygdom af sin far. Han nåede aldrig at få en ny nyre, men det gjorde Annika, fordi hendes mor gav hende sin.
 Annika Espersen

Annika har fulgt med i debatten om regeringens nylige forslag. Om at man automatisk registreres som organdonor, når man fylder 18 år. Det vil dermed kræve et aktivt fravalg, hvis man ikke ønsker at stå på donorlisten.

Det synes hun er en god idé, for hun kender mange, der slet ikke har gjort sig nogle tanker om det, og med en ændring vil det pludselig være noget, alle skal forholde sig.

– For mig er det centrale ikke, hvorvidt man sætter kryds ved ja eller nej, men mere dét at man har tænkt over det og taget en beslutning, siger 43-årige Annika Espersen fra Rønne.

Hun ved om nogen, hvad det vil sige at være afhængig af et andet menneskes organ. Hun blev født med den arvelige nyre­sygdom cystenyrer, hvor der dannes væskefyldte cyster på nyrerne. Antallet og størrelsen tiltager langsomt over mange år, men alligevel fik hun brug for en ny nyre for 11 år siden, hvor hendes mor tilbød hende en af sine.

Et match, der var lige ved at være for sent, og hvor hun i begyndelsen fik at vide, at der ellers kun var udsigt til et liv i dialyse – som hun på ingen måde kunne rumme efter at set, hvordan det havde begrænset hendes far i at leve livet. Der tilmed blev alt for kort. Da hun var 23 år, mistede hun ham. Han blev blot 47 år og døde af nyresygdommen, som han uvidende havde videregivet til to af sine børn.

De voksede intetanende op, indtil Annika i en alder af 19 år pludselig begyndte at få det dårligt. Hun havde ondt i maven, og et par gange oplevede hun at besvime. På det tidspunkt var hun au pair i England, og de engelske læger bemærkede, at hun havde et forhøjet blodtryk og fandt ud af, at hun bar på den arvelige nyresygdom som sin far. Men da symptomerne forsvandt, gjorde Annikas spekulationer om sygdommen også.

– Jeg var ung og forstod nok heller ikke rigtigt, at det faktisk er en ret alvorlig sygdom. Men jeg mærkede ikke noget, og der blev heller ikke fulgt op på det af lægerne, så det gled bare i baggrunden. Vi talte heller ikke om det i familien, for hvorfor bekymre sig om noget, jeg alligevel ikke kunne gøre noget ved? Det er bare spild af tid, for der findes ingen behandling. Man kan kun vente på, at nyrerne bliver så dårlige, at man enten skal i dialyse eller have en ny nyre, forklarer Annika, der blev boede i England i de efterfølgende år. Her blev hun mor til to piger, inden hun for 14 år siden vendte hjem til Bornholm igen.

Nyresygdommen mærkede hun fortsat ikke noget til, men hun opsøgte alligevel sin nye læge for at sikre sig, at der var styr på det. Hendes blodprøver var stadig fine ved de jævnlige kontroller, og Annika kastede sig ud i en travl hverdag som alenemor og studerende på læreruddannelsen med et par vikarjobs udover.

Så da lægen et par år senere under en kontrol sagde til hende, at hendes tal ikke længere så gode ud, og at hun snart skulle se sig om efter en donor, blev hun overrasket.

– Det var tidligt, syntes jeg. For jeg var kun i begyndelsen af 30’erne. Men jeg luftede lægens ord derhjemme, og så sagde min mor, at hun nok skulle være donor. Jeg tænkte: rolig nu, der er lang tid til, husker Annika.

Det var Annikas læge, der som det første ville vide, om hun overhovedet havde det godt. Ja, forsikrede hun ham om, mens han mente, at hun burde være meget syg. Det afslørede hendes blodprøver, og den eneste mulighed var nu dialyse. En organdonation var ikke længere mulig, fik hun at vide.

– Jeg brød sammen, for jeg havde jo set, hvordan min far havde været bundet af dialyse. Nej, det er ikke noget liv, tænkte jeg. Man sidder der nogle timer flere gange om ugen, så man kan ikke have et fuldtidsjob. Alle tanker kørte rundt. Og hvad med mine børn? De skulle jo selvfølgelig heller ikke miste mig, siger Annika, der slet ikke kunne forstå, at det var for sent at få en ny nyre.

Den frustration gav hun udtryk for, da hun sammen med sin mor tog til Rigshospitalet for at drøfte dialysebehandlingen, hvilket var heldigt, for da de hørte, at Annikas mor ønskede at donere sin nyre, fik de til deres store og lykkelige overraskelse at vide, at det slet ikke var for sent. En udredning af Annikas mor blev sat i gang og viste match mellem mor og datter, så 4. juni 2013 fik Annika sin mors ene nyre.

Operationen gik godt for begge, der var ingen tegn på afstødning af nyren, og i dag har Annika levet med sin mors nyre i over et årti. Hun har fået at vide, at den kan holde i 10-15 år, men indtil videre er der ikke noget, der tyder på, at den ikke kan holde sig lige så længe, som Annika læser om i Facebookgrupper, hvor nogle har haft deres donerede nyrer i 30 år.

Nyresyg datter

– Jeg har det godt og lever et sundt liv med masser af træning. Jeg vil ikke gå og bekymre mig om det, så længe mine blodprøver er fine.

Siden har hendes yngste datter også fået konstateret nyresygdommen. Hun er 17 år, og det er tidligt, at hun har mærket sygdommen. Men hun får blodtryksdæmpende medicin og går til jævnlige kontroller. Annikas ældste datter blev af den grund også undersøgt, og hun har ikke arvet nyresygdommen.

– Jeg blev selvfølgelig megaked af det, da min datter fik det konstateret, for man tænker dialyse, ny nyre og hvad nu hvis … Hun har det fint, og vi er ret åbne og snakker om det. Men vi taler ikke om, hvor trist og hårdt det er. Vi har mange nyrer i familien at tage af, og med regeringens forslag åbner der sig flere muligheder. Sådan noget sygdom kan fylde rigtig meget, men det passer ikke til mit sind. Jeg er glad for livet og optimistisk. Det gør det nemmere at være i.

Automatisk organdonor

Regeringen har foreslået, at alle danskere automatisk registreres som organ­donorer, når de fylder 18 år – og at det kræver et aktivt fravalg, hvis man ikke ønsker at stå på donorlisten.

376 patienter stod på venteliste til en ny nyre ved udgangen af 2023.

Kilde: organdonor.dk