Isabella med Downs var en gave

I fireårige Victorias verden lever hendes elskede storesøster, Isabella, stadig. Victoria ved godt, at Isabella ikke er hos hende længere, men hun siger, det er fordi, Isabella lever i himlen og går i engle-børnehave. Den raske Victoria og den to et halvt år ældre Isabella, der blev født med Downs syndrom og døde af leukæmi sidste år, var uadskillelige.

Barn med Downs syndrom
Skønt Isabellas liv blev kort, var det langt nok til at efterlade en masse glade og dyrebare minder hos både Victoria og hendes forældre, Aalborg-ægteparret Majbritt og Carsten Dahl Bendixen. Selv om det var et chok for dem at få et barn med Downs syndrom, så var det intet imod den sorg, det var at miste det.

Isabella og hendes raske lillesøster Victoria nåede at få glæde af hinanden i næsten tre år

Glade for, vi ikke fik valget
- Gudskelov vidste vi ikke på forhånd, at vi ville få et mongolbarn, for så havde vi sikkert fravalgt hende, siger Majbritt. - Vi kunne jo ikke vide, hvor meget hendes optimisme og livsglæde skulle komme til at forandre vores syn på livet og på os selv. For skønt hun kun blev fem år, var hun et utroligt givende lille menneske, så i dag er vi bare lykkelige over, at vi ikke fik det valg dengang …

Bedste venner
Da Isabella var to et halvt, fik Majbritt og Carsten deres næste barn, datteren Victoria. Victoria havde ikke Downs syndrom, og kort efter, hun kom til verden, startede Isabella i specialbørnehave. Efterhånden som Victoria blev større, begyndte hun og Isabella at få rigtig meget glæde af hinanden. Mentalt var Isabella på Victorias alder, så det varede ikke længe, før de dansede, gyngede i haven, kiggede i billedbøger og smed legetøj ud over det hele. De havde det så godt i hinandens selskab.

Mor, far og datter har været nødt til at finde en helt ny måde at være familie på efter Isabellas død

Leukæmi
Den 3. april sidste år fik Majbritt og Carsten et voldsomt chok: Isabella fik leukæmi. - Det var forfærdeligt, siger Majbritt stille. I løbet af ingen tid brød hendes kredsløb sammen, der var intet at stille op, siger Majbritt. Isabella døde lige så stille søndag morgen den 20. april, kun 17 dage efter, hun fik konstateret leukæmi.

Et anderledes liv kan godt være et godt liv
Majbritt og Carsten er ikke i tvivl om, at Isabella har givet dem et anderledes nyt syn på verden og på mennesker, end de havde, før de fik hende. - Hun lærte os, hvor givende et liv kan være på trods af svære vanskeligheder. Og hvis et barn med så mange udfordringer alligevel kunne bevare både optimisme og livsglæde, så giver det virkelig os andre noget at tænke over, siger Majbritt, og Carsten får det sidste ord i denne sammenhæng: - Ja, for hun viste os, at et anderledes liv ikke nødvendigvis behøver at være et dårligere liv.

Af Erik Pedersen

I DANMARK VÆLGES FOSTRE MED DOWNS SYNDROM FRA

Sidste år blev der i hele Danmark kun født 21 børn med Down syndrom, og det er det laveste antal nogensinde. Det lave tal giver Danmark en særplacering internationalt, for procentvis er vi det land i verden, hvor der fødes færrest børn med Down syndrom, tidligere kaldet mongolisme. Hele 99 af de danske kvinder vælger at få fjernet fosteret, hvis de risikerer at føde et barn med Down syndrom, hvorimod fostre med denne sygdom har langt større chance for at overleve i lande som England, Holland og Tyskland. Her vælger mellem ti og 15 procent af kvinderne at gennemføre graviditeten, hvilket bl.a. skyldes et aktivt tilvalg af de handicappede børn. Den direkte årsag til det lave danske tal er, at alle gravide siden 2004 har fået tilbudt fosterdiagnostik, og at 92 procent af kvinderne takkede ja i 2007. Man kender ikke årsagen til de store nationale forskelle, men formanden for LEV, Sytter Kristensen er ikke i tvivl: - I Danmark er vi ekstremt fokuseret på det perfekte. - Når vi møder noget anderledes, så kan vi ikke rumme det og sorterer det derfor hellere fra, så på det område, tror jeg, at vi adskiller os fra andre lande.

Læs også:
Vores barn skulle leve