Brev til Puk Elgård: Familien opfatter min søn som uopdragen

Kære Puk

For knap fem år siden fik min nu 10-årige søn diagnosen CP (cerebral parese) efter en lang kamp med læger og daginstitution. Det var en lettelse, for så kunne jeg sætte ord på, hvorfor han har nogle kognitive vanskeligheder.

Han kan være meget støjende (tale højt, løbe rundt og larme), blive hidsig, få kraftige vredesudbrud og sige grimme ord.

Min familie har altid opfattet ham som uopdragen, hvad jeg godt kan forstå, hvis man ikke ved, hvad han fejler. Jeg har forsøgt at give dem viden om hans diagnose, men det er, som om de ikke har forstået eller vil forstå, at han skal tackles på en anden måde.

Læs også: Vores ordblinde døtre føler sig fravalgt af familiemedlemmer

Min mor har altid haft meget med min søn at gøre og har også taget over, når jeg har haft brug for et pusterum. Han er på ferie hos hende og overnatter også af og til hos hende.

Jeg blev selv opdraget med råb og skrig, trusler og smæk. Den opdragelse bruger jeg ikke, for min søn skal for eksempel ikke gå og være bange for mig, når jeg bliver gal – som jeg stadig er bange for min mor.

Men sådan er hun også over for min søn. Hvis han for eksempel krummer med kiks i sofaen eller vælter et glas mælk, siger hun: ”Hvor er du da et svin.” Bliver han ked af det, fordi et spil driller, eller fordi hun bliver ved med at drille, får han at vide, at han er en tudemarie og en baby.

Når hun skælder ham ud, råber og skriger hun ad ham, truer ham med, at han aldrig må komme hjem til hende igen og synker ned på hans niveau, hvor de kalder hinanden en masse grimt. Jeg har sagt til hende, at hun skal være den voksne i den situation, men hun tager det ikke til sig.

Jeg har også forklaret, at det ikke hjælper at råbe ad min søn, for det har den modsatte effekt, hvor han bliver hidsig og råber igen. I stedet skal hun tale stille og roligt til ham, men hun siger altid ”mit hus og mine regler.” Ja, men de kunne vel praktiseres på en anden måde – eller er det mig, der er en hønemor?

Tidligere brev til Puk Elgård: Datteren er en præmietøs, sønnen er vild

Når min søn skal på sygehuset til kontrol af sin CP, er min mor med, for jeg har ikke kørekort, og hun er jo så stor en del af hans liv. Lægerne har også forsøgt at sætte hende ind i, hvilke udfordringer der er ved at have et barn med CP, men det er, som om hun og resten af min familie ikke vil acceptere, at han ikke er som andre børn på hans alder.

Til familiefester bliver han hurtigt en irritation for mange i familien, og i stedet for at bede ham om lige at sætte sig ned og slappe af med en tegning eller gå en tur på legepladsen, så får han skældud, eller det bliver gjort åbenlyst for ham via kropssprog og lyde, at man er irriteret og træt af ham.

Det sårer både ham og mig, for det er jo ikke hans hensigt at irritere og gøre dem sure.

Jeg ved godt, jeg ikke kan bruge hans diagnose som undskyldning for alt, hvad han gør og siger. Det gør jeg heller ikke, men jeg synes, han skal accepteres som den, han er.

Er jeg helt forkert på den?

Den enlige mor

Læs også: Puk Elgårds læsere: Selvfølgelig må fædre bade med deres børn

Kære Enlige mor

Jeg måtte lige google cerebral parese. Her kommer lidt af det, jeg læste på sundhed.dk, så alle, der læser med, får en forståelse for, at det absolut ikke handler om at være et uartigt barn.

”Cerebral parese er en samlebetegnelse for en række motoriske handicap, som skyldes hjerneskade opstået i en umoden hjerne. Hjerneskaden har en diffus anatomisk udbredelse. Læsionerne er permanente, men det kliniske billede ændrer sig som følge af hjernens modning og vækst. Tilstanden repræsenterer et bredt spektrum af forskellige udviklingsforstyrrelser og syndromer.

Karakteristiske tegn er spasticitet, bevægelsesforstyrrelser, muskelslaphed, ataksi og rigiditet. Tilstanden giver ikke kun motoriske forstyrrelser, men fratager også barnet muligheder for at udvikle sig og lære. Andre funktionelle forstyrrelser kan være sensoriske, epileptiske, indlæringsmæssige eller adfærdsmæssige.”

Når jeg læser mere om CP, kan jeg se, at det gælder om at træne og skabe ro og gode rammer om et barn med CP.

Jeg synes ikke, du er en hønemor. Der er virkelig god grund til ikke at råbe ad din søn. Prøv at opsøge et fællesskab med voksne og børn i samme situation, så du kan udveksle erfaringer med andre, der ved, hvad du går igennem.

Læs også: Familie og venner vil ikke anerkende mit nye navn

Det er hårdt at have et barn, som kræver særlig opmærksomhed. Stol på din intuition. Du ved garanteret præcis, hvor meget du skal både udfordre og skærme din søn.

Noget tyder på, at din mor har svært ved at acceptere diagnosen og insisterer på at behandle ham som en ”helt almindelig dreng” og videreføre den opdragelse, hun mener, er den rigtige, men her må du være din søns beskytter.

Forhold dig til den vejledning og de råd, du får hos sagkyndige, og tøv ikke med at søge hjælp.

Din søn har kun dig til at varetage sine særlige behov, og selv om du meget forståeligt kører træt, så må du sætte foden i og måske endda finde andre aflastningsmuligheder, hvis ikke din mor holder op med at råbe og nedgøre din dreng. Hun gør det sikkert ikke af ond vilje, men hun har ikke den nødvendige forståelse for hans diagnose.

Det, du får bygget op, kan hun ødelægge, hvis ikke hun lærer at behandle ham anderledes. Jeg mener absolut ikke, at du er forkert på den. Og jeg sender et stort knus til en træt hønemor.

Puk