Cille har børneleddegigt

Cille ved godt, at hun ikke er verdensmester i løb, men derfor gør det alligevel ondt altid at blive valgt som den sidste, når der skal sættes hold i gymnastiktimerne i skolen.

Sygdommen børneleddegigt har været Cilles usynlige og uvelkomne følgesvend, siden hun var baby, og foruden de psykiske prøvelser har den også givet hende mange fysiske smerter.

– En dag, da jeg skulle hjælpe Cille med et eller andet, opdagede jeg, at hendes ene fod næsten lignede en klumpfod, så tyk og hævet var den. Da jeg spurgte hende, hvorfor hun dog ikke havde fortalt mig det, svarede hun bare: ”Jamen, mor, jeg er jo så vant til det,” fortæller Cilles mor.
Anja Østergaard Høeg, 48, indrømmer gerne, at tårerne sad i øjenkrogen den dag. For det mærkes langt ind i sjælen på en mor eller far, når ens barn har meget at slås med. Og det har 10-årige Cille.

Læs også: 14-årige Amanda har børneleddegigt

Gavtyvesmil

Heldigvis er både Anja og Karsten parat til at slå kreds om deres datter, deres eneste barn. I parcelhuset i den sydlige udkant af Horsens drejer det meste af hverdagen sig om Cille, for de to vil gøre alt, hvad der står i deres magt, for at deres datters tilværelse skal blive så normal og så smertefri som mulig.

Det er især Cilles fodled, knæ og hofter, som giver problemer. Fodleddene drejer lidt til hver sin side, og de skal helst bringes på rette kurs, blandt andet ved tre gange ugentlig træning i terapien, på hesteryg og i varmtvandsbassin.

Cille tager det meste med ophøjet ro – og gavtyvesmilet står på spring, når man spørger hende, om der også er fordele ved at have børneleddegigt.
– Ja, hvis man har et skilt med ”Vis hensyn” på, kan man springe køerne over i Legoland!
Læs også: Tre slags gigt

12 gange i narkose

Hjemme har Cille hver dag selskab af to katte, tre kaniner og en talrig skare bamsedyr, der alle bliver behørigt nusset og plejet. Blandt tøjdyrene er især de selvbyggede Build-a-Bear-bamser populære – og så er de samtidig udtryk for, at Cille har været i narkose og har fået foretaget ledpunktur på Skejby Sygehus rigtig mange gange. Hver gang det er vel overstået, får hun nemlig lov til at vælge en bamse.

Ved ledpunkturen får Cille sprøjtet binyrebarkhormon direkte ind i de angrebne led, og det gentages mange gange om året, alt efter hvor stor gigtaktiviteten er i hendes krop. Foreløbig har Cille været i narkose 12 gange, og Anja og Karsten hader at skulle sende deres elskede lille rødtop af sted, så de tager begge to fri fra arbejde, når det skal ske. De er gode til at støtte hinanden og hjælpes om opgaverne.
Tre gange om ugen får Cille også indsprøjtninger med gigtmedicin derhjemme.

Læs også: Peter er fuld af søm og skruer

Ville op at gå

Anja og Karsten fik først sat ord på, hvad der var galt med deres baby, da hun var 2 år. Siden hun var 15 måneder gammel, havde de godt været klar over, at der var et eller andet i vejen. Hendes gang var kluntet og stiv, og af og til var hun ikke til at lokke til at løfte benene over så lidt som et dørtrin. Efter et par omveje blev de henvist til Skejby, hvor lægerne meget hurtigt – og tilfældigvis lige netop på hendes 2-årsfødselsdag – stillede diagnosen. Her har de siden følt sig i trygge og professionelle hænder.

– Det var en lettelse at få en diagnose, og da hun havde fået den første ledpunktur, kunne vi næsten ikke få armene ned. For hun ville pludselig op at gå, husker Anja.

Desværre tyder alt på, at Cille kommer til at leve med sin usynlige sygdom hele livet. Når man får sygdommen så tidligt og er så hårdt ramt, er der ikke stor sandsynlighed for, at man vokser fra den.

– Cille klarer det supergodt, siger Anja og Karsten, der er stolt af deres seje datter. Faktisk måtte Cille godt gøre lidt mere opmærksom på sig selv, siger Anja og tilføjer med et smil: – Det arbejder vi på.

Læs også: Gå en tur i tiden

Værd at vide: Sjælden sygdom

Der er omkring 1.200 børn med børneleddegigt i Danmark, og der kommer ca. 120 nye tilfælde til hvert år, hvilket gør det til en forholdsvis sjælden sygdom.
Børneleddegigt er en kronisk betændelsestilstand i et eller flere led, og det giver smerter, hævelse, træthed og nedsat bevægelighed.
Cille og hendes forældre har stor glæde af Gigtramte Børns Forældreforening, hvor de kan mødes til kurser og andre arrangementer.

Læs hele artiklen om Cille i Familie Journal nr. 20.