Jeg fylder mit liv med latter

- Gufle er verdens største slikmund!

Den drillende bemærkning ledsages af et stort grin og et kærligt søsterblik, og Gufle, alias 14-årige Amanda Kroer, må da også overgive sig og grine med sammen med storesøster Pernille og resten af sin lattermilde familie.

- Ja, indrømmer Amanda frejdigt. - Min sygdom taget i betragtning kan det da godt være, at jeg skulle spise lidt mindre slik, men på den anden side findes der ingen beviser for, at kosten har den store betydning for det, jeg lider af.

Amanda har juvenil idiopatisk artrit, eller på godt dansk børneleddegigt, og hun fik den idé at dele sine erfaringer med andre, som måske kunne bruge dem til noget positivt. Så hun sendte en mail til Familie Journals redaktion og spurgte, om vi var interesseret i at besøge hende og hendes familie og høre lidt om, hvordan en ung pige lever med en kronisk sygdom.

At leve med smerter

- Jeg har tænkt meget på, at det kunne være spændende for andre at høre, hvordan man kan leve et liv med smerter, medicin, operationer osv. og stadig forsøge at have et normalt teenageliv, få gode karakterer, holde ved venskaber og familieliv, men også "tjekke ud" indimellem uden at blive negativ og tabe fatningen, fortæller Amanda, der siden sin meget tidlige barndom har været vant til at blive stukket og skåret i og proppet med medicin.

Læs også om leddegigt-ramte Peter Bredahl, der er fuld af søm og skruer

Da sygdommen blev opdaget, havde gigten ødelagt så meget i Amandas knæ, at hun måtte have skinner på benene, ligesom hendes kæber var så angrebet, at hun måtte have bøjle og plasticbideskinner på.

- Og så fik jeg en masse medicin, der lige siden er blevet justeret og ændret, fordi man heldigvis forsker rigtig meget i den specielle sygdom, fortæller Amanda. - Normalt vokser de fleste fra sygdommen, men lægerne mener, at min, som i dag sidder i hele kroppen, er kronisk, hvilket betyder, at jeg har været nødt til at indstille mig på at leve med sygdommen i stedet for at kæmpe imod den.

Populære artikler på familiejournal.dk

De gode ting

- Først og fremmest hev min far, Jørgen, der selv er rytter, mig med til ridning, da jeg var bare 3½ år, og jeg rider stadig flere gange om ugen.

Gode klassekammerater betyder også meget i Amandas hverdag.

- Jeg går i en supergod klasse og har mange venner, som behandler mig fuldstændig normalt, og når jeg er indlagt for at blive opereret indimellem, får jeg rigtig mange besøg af veninderne.

I undervisningen på skolen insisterer Amanda på at have en så normal tilværelse som muligt.

Ballade i skolen

- Det er ikke alle lærerne, der ved, at jeg er syg, så af og til får jeg lidt ballade i timerne, fordi jeg ikke følger med. Så sidder mine venner, som jo godt ved besked, og fniser lidt. Nogle af dagene kan jeg bare sidde og stirre ud i luften og ikke opfange så meget, andre dage kan jeg klare halvdelen af timerne. Men jeg synes, det er bedre at komme op i skolen og få 10 procent af undervisningen end at ligge herhjemme uden undervisning.

Dejlig familie

De mørke dage, hvor smerterne er ekstra slemme, kommer Amanda igennem ved hjælp af sin familie.

- Den er jo stor, for både min mor og far har nye kærester, og jeg har fået et par ekstra storebrødre, Michael og Dennis, og vi har det alle sammen supergodt i hinandens selskab. Så selv om både smerterne og bivirkningerne ved medicinen kan tage lidt hårdt på mig, så er der altid nogen, der kan få mig til at grine, så jeg får drejet fokus væk fra det dårlige.

Psst! Kunne du tænke dig at få fingrene i Familie Journals hæfter med lækre Lavkarbo-opskrifter? Køb dem som PDF i Familie Journals shop!

Kun 20,- per stk.