Jeg ventede på at miste

Iben faldt pladask for det hvidkalkede bondehus fra 1799. I et blødt sving i det gamle Sønderho på Fanø med udsigt over Vadehavet.

Hun indrømmer, at hun måske var mere solgt end Niels, da de tog færgen tilbage til fastlandet og kørte hjem til huset i Hjerting nord for Esbjerg. Men Niels hoppede hurtigt med på idéen. På Fanø kunne de vandre, rense hovederne fra det aktive arbejdsliv i Esbjerg og drosle ned omgivet af den smukke natur.

Huset på 150 kvadratmeter Hjerting blev solgt og byttet ud med 84 kvadratmeter bondegårdsidyl på Fanø.

Det var i december 2020. I dag er et til salg-skilt sat i jorden foran huset.

For de drømme, parret havde, brast kort efter, at de var flyttet til øen. Det var knap nok blevet rigtig sommer, før alt forandrede sig. Først snigende, så ganske hurtigt.

Niels levede som kunstmaler med eget galleri i Esbjerg, og da han første gang klagede over smerter i højre arm og skulder, troede både han og Iben, at det var arbejdsrelateret, eftersom han brugte den arm til at male med. Smertestillende medicin og kiropraktik hjalp ikke, og Niels opsøgte sin egen læge, der valgte at tage nogle blodprøver. Svaret var ikke beroligende, og Niels fik en ny tid til blodprøver.

Den tid nåede han aldrig, for en lørdag i juni, hvor kaffen bryggede til gæstebesøg, havde natten forinden været så smertefuld, at han fik en tid hos vagtlægen. Han tog selv afsted, men måtte ringe efter Iben, da vagtlægen valgte at indlægge ham med henblik på en skanning, der senere afslørede tydelige metastaser. Niels havde kræft i sin blære, og det havde spredt sig til knoglerne i hans rygrad.

Græd for første gang

– Min første tanke var, at dét dør han af. Jeg var total realist og nærede ingen håb. Det ved jeg som sygeplejerske, at man ikke overlever. Min næste tanke var, at den stejle trappe i huset til vores soveværelse på 1. sal var uforlignelig med en kræftpatient med metastaser i rygraden, fordi det til sidst vil gå ud over førligheden, siger Iben Kongsbak.

Hendes mand gennem 18 år var lige så fattet, og selv om han græd for første gang foran Iben, var han også klar over, at han sandsynligvis ikke ville overleve sygdommen.

– Han havde håbet om at leve så længe som muligt. For selv om han var lige så realistisk som mig, ønskede han livet, og vejen videre frem kæmpede han også. Men med værdighed for senere i forløbet turde han også reflektere over nye tilbud om behandlinger, hvorvidt det ville gøre noget godt eller ej, fortæller Iben, der fik bevilget plejeorlov fra arbejdet som sygeplejerske på sygehuset i Esbjerg.

Hun ville være der så meget, hun kunne for Niels og udnytte den sidste tid, der blev givet dem. Så hun var der. Under udredning, behandlingsplan og kemokur. Under modløshed, angstanfald og hallucinationer. Under opkast, hårtab og vægttab.

– Jeg var der 24/7, og jeg ville det gerne. Men jeg var også i alarmberedskab i den tid. Som sygeplejerske fornemmede jeg ofte, hvilket stadie det nu gik ned på, før det skete. Jeg bekymrede mig, og jeg var hele tiden bevidst om, at jeg ville miste ham.

Og det gik støt én vej. Efter første kemokur, hvor kræften holdt sig ro i nogle måneder, var Niels indstillet på, at han ikke ville have mere behandling, da den igen begyndte at røre på sig. Han svandt ind, mens Iben skulle leve.

– Jeg var i en slags venteposition, som jeg ikke vidste, hvor længe ville vare, og som jeg heller ikke havde lyst til endte. Det var forfærdeligt. En læge stoppede mig på et tidspunkt på gangen en dag og bemærkede, at jeg var god til tage mig af alle andre og spurgte så, hvem der tog sig af mig. Det kunne jeg ikke svare på. Jeg tænkte kun på at overleve det, siger Iben og tilføjer, at det ikke skal forstås, som om hun ikke har mødt støtte fra familie og venner.

Det har hun, og den bedste hjælp har været, når én er kommet med aftensmad til fryseren, har slået græsset eller anden praktisk hjælp. For hende har det været langt nemmere at tage imod hjælp frem for selv at skulle spørge efter den.

– Min sorg begyndte, da Niels blev syg. Jeg sørgede, selv om han stadig var hos mig, og det tror jeg kan være rigtig svært at forstå for andre, der ikke har været i samme situation. Det var svært at forestille sig et liv uden Niels, når han var her, og samtidig var jeg klar over, at det ville ske. Jeg kunne blive rigtig ked af det, når jeg for eksempel så andre på vores alder gå tur hånd i hånd. For selv om Niels stadig var her, var det taget fra os. Det er svært at leve et almindeligt liv, når man står i det, siger Iben.

Datter i sorggruppe

Iben har også datteren, 24-årige Emma, som hun forsøgte at støtte og trøste undervejs – og ikke mindst efter. Det er dog først efter Niels’ død, at Emma er kommet i en sorggruppe for børn og unge i Kræftens Bekæmpelse, og Iben selv taler med en psykolog.

– Jeg har haft nogle at tale med om mine tanker og følelser undervejs, men jeg har helt sikkert også fornemmet en berøringsangst og oplevet, at nogen er gået over på den anden side af vejen, når de har set mig eller ikke har turdet spørge ind til det. Jeg har heller ikke altid selv sagt noget, fordi jeg ikke har villet belemre dem. Det er enormt tabubelagt, og selv i den nærmeste omgangskreds var det for nogle svært at forstå, at det gik den vej med Niels.

14 dage før Niels døde, kom han på hospice. På det tidspunkt havde han det fint, så det skulle blot have været et midlertidigt aflastningsophold. Det blev det ikke. Han sov ind en mandag aften omgivet af Iben og familien 15 måneder, efter at han havde fået diagnosen. Hans ønske om at forlade livet på et hospice fik han opfyldt, og han blev sunget ud iført sin røde hørskjorte og briller, en malerpensel og lakridskonfekt i lommen.

Han døde 31. oktober sidste år, og Iben er alene i huset på Fanø. I februar vendte hun tilbage til arbejdet som sygeplejerske, og hun skjuler ikke, at det har været hårdt og svært. For hvor længe må man sørge, spørger hun. Hun har kolleger, der stadig spørger ind til, hvordan hun har det, hun har også nogle, der er stoppet med at spørge, ligesom hun har fået en kommentar om, at sorg ikke er en sygdom.

– Jeg tænker, at min sorg har haft forskellige processer, og jeg er nået dertil nu, hvor virkeligheden virkelig rammer mig. Jeg føler mig mere fortabt nu end nogensinde. Samtidig føler jeg, at der ikke er plads til min sorg længere. Jeg er ikke den samme længere. Jeg er et andet menneske.

Under Niels’ sygdomsforløb skrev hun små sedler med ord og sætninger, som hun håber at kunne bruge i en bog til pårørende, der har mistet. Det er en måde at bearbejde sorgen på for hende. Ligesom det at sælge huset, den fælles drøm. Hun håber at finde et nyt hjem på fastlandet, for hun skal noget andet nu. Alene.