Lige fra hjertet: Min søns passion for tog

Efter en ukompliceret graviditet og fødsel kom Jonas til verden en lys forårsmorgen i 1990. Han vejede 3.500 gram og var 52 cm lang. Overvældet af lykke lå jeg med ham på brystet og talte hans 10 små fingre med de bittesmå negle.

Lige så rørt sad hans nybagte far, Kim, med lykketårerne strømmende ned ad kinderne. Han kunne heller ikke få nok af at betragte vores lille, velskabte vidunder. Nu startede et helt nyt liv for os som børnefamilie, og vi ville gøre alt, hvad der stod i vores magt, for at give vores lille dreng det bedste i livet.

Det første år, hvor jeg gik hjemme på barsel med ham, blev dog slet ikke, som jeg havde forestillet mig. For Jonas ville hverken ammes eller sove ret længe ad gangen. Til gengæld tog det dobbelt så lang tid at få ham til at falde i søvn. Når han græd, kunne jeg ikke finde ud af at trøste ham, for når jeg forsøgte med sang og aen på ryggen, blev han blot mere stiv i kroppen og skreg endnu højere.

Selv om han voksede og fulgte vækstkurven, udviklede han sig ikke i samme takt som de andre små i min mødregruppe. Mens de lå på et tæppe og kiggede undersøgende på hinanden, undgik han al øjenkontakt. Selv med mig, som næsten ikke kunne holde øjnene åbne af træthed, fordi han stadig kun sov 20 minutter ad gangen i løbet af dagen og højst to timer i træk om natten.

Jonas var anderledes

De andre små begyndte at kravle og pludre, men Jonas gjorde stadig ingen af delene. Han sad bare helt stille på gulvet og vendte udtryksløst ansigtet væk, hver gang nogen forsøgte at komme i kontakt med ham. Han brød sig heller ikke om at blive rørt ved. Når jeg kyssede ham, lod han dog til at acceptere det, men gengældte det aldrig.

Da han endelig begyndte at kravle, var han overalt. Hvileløs trykkede han på alle stikkontakter, dørhåndtag og larmende legetøj. Til gengæld var han fuldstændig uinteresseret i at lege med mig. Hver gang, jeg forsøgte, blev jeg mødt med et tavst, uinteresseret blik, hvorefter han kravlede hen og gentog runden med at trykke på alle stikkontakterne og rykke i dørhåndtagene. Selv om jeg fornemmede, at noget ikke var, som det skulle være, tænkte jeg, at det måtte være mig, der ikke slog til som mor.

I vuggestuen måtte pædagogerne tidligt udstyre ham med en orange vest for at kunne holde øje med ham på legepladsen, for han var her, der og alle vegne, men stadig uden et sprog og altid på længst mulig afstand af alle de andre børns lege. Pædagogerne mente, at det skyldtes hans manglende sprog. Det skulle nok komme, som de sagde. Og det gjorde det.

Et lille lokomotiv

Da Jonas var to år, og vi var taget i Tivoli, sagde han sit første ord: ”Tog.” Mens han var fuldstændig uinteresseret i alle de andre forlystelser, styrede han nu direkte hen mod den forreste vogn i det lille lokomotiv.

Efter han havde kørt sin runde på skinnerne, ville han have en tur til, men der var selvfølgelig en kø af andre børn, der nu skulle have deres tur. Jonas var dog ikke til at tvinge ud af vognen. Han klamrede sig til sædet, skreg og sparkede, indtil vi med alle vores kræfter fik løftet ham ud af toget.

Han stoppede ikke med at skrige, selv da vi var kommet hjem. Undervejs havde vi måttet standse bilen, så jeg kunne sætte mig om på bagsædet for at forhindre ham i at vride sig ud af barnesædet og begynde at slå hovedet ind i sideruden igen.

Nu indså vi, at vi ikke længere bare kunne vente på, at Jonas fik mere sprog, og at hans sociale udfordringer og stadig voldsommere anfald af vrede ville løse sig af sig selv. Vi var efterhånden slidt ned til sokkeholderne og søgte nu professionel hjælp for at kunne hjælpe Jonas.

Mens vi havde håbet på at få nogle værktøjer til at udvikle hans sprog, endte vi i stedet på Børnepsykiatrisk Ambulatorium. Efter en lang række undersøgelser fik Jonas diagnosen infantil autisme. En medfødt udviklingsforstyrrelse, der ikke fandtes en ”kur” for, men som man levede med resten af livet. Nogle børn udviklede særlige evner inden for deres afgrænsede interesseområder og blev eksperter på deres felt, mens andre aldrig udviklede et sprog. Hvordan autismen ville præge Jonas' liv, kunne ingen sige endnu. Det måtte tiden vise.

Autisme

Hele vores verden var allerede styrtet sammen, for nu vidste vi, at han aldrig ville få det liv, vi havde ønsket for ham. Det var én sorg. Endnu værre var skrækscenarierne for, hvilket liv der så ventede ham. Men den uvished hjalp ham jo ikke nu. I stedet begyndte vi at opsøge al den viden, vi kunne, om autisme, som blandt andet kendetegnes ved, at man mangler evnen til at begå sig socialt og at gennemskue sin plads i sociale sammenhænge.

Ligeledes overvældes man af nye sanseindtryk og har et udpræget behov for en forudsigelig struktur i sin hverdag. Det forklarede, hvorfor han fra lille havde været anderledes end andre børn.

Nu kunne vi endelig hjælpe ham med at udvikle strategier til at overskue sit liv, som kort sagt var at gøre det så forudsigeligt som muligt. Ligeledes fik han bevilliget en plads i en specialbørnehave med færre børn, hvor pædagogerne var eksperter i at tilrettelægge den stramt strukturerede hverdag, han havde behov for.

Også derhjemme blev gentagelser og forudsigelighed altafgørende for, at han følte sig tryg. I entréen hang vi nu en tavle op fyldt med små piktogrammer, som viste ham køreplanen for, hvad der præcis skulle ske i løbet af hans dag. Men bogstaveligt talt kom vores eget liv også til at køre på togskinner.

En særlig hobby

For da der i 4-årsalderen kom fut på Jonas' sproglige udvikling, talte han nonstop om at køre tog. Havde det stået til ham, bestilte vi ikke andet end at køre i pendulfart mellem landets endestationer i alle weekender og ferier.

Ligeledes lærte han sig selv at læse, allerede inden han begyndte i specialskole. Viljen blev drevet af, at han selv ville læse om tog. Det var bestemt ikke illustrerede børnebøger, der havde fanget hans interesse.

I samme takt viste det sig, at Jonas var mere end almindeligt begavet. Til gengæld forblev der i resten af hans skoletid ikke andet end den tekniske og højt specialiserede viden om tog, der interesserede ham. Det lærte ham så bare ad bagvejen at skrive, regne og formulere sig på andre sprog. For hans uendelige videbegær om tog strakte sig ikke kun inden for landets grænser.

Således kunne vi sagtens overtale ham til at flyve med os på ferie til udlandet, hvis bare vi også afsatte tid til sightseeing på de lokale banegårde. Da vi var i London, behøvede vi ikke frygte at fare vild i labyrinten af de mange undergrundsstationer, for Jonas havde lært dem udenad hjemmefra og kendte dem som sin egen bukselomme.

Selv om han også havde lært de strategier, der gjorde, at han bedre selv kunne overskue sit eget liv, var jeg stadig nervøs for, hvilken fremtid der ventede ham. For det eneste, han selv ønskede at bruge sit liv på, var at blive togfører. På den ene side støttede vi ham i den fremtidsplan. På den anden side bekymrede det os, om det overhovedet var en realistisk mulighed med en autismediagnose.

Min voksne søn

Efter 9. klasse rådede vi ham til at tage på en efterskole for unge med samme autismediagnose. Her lærte han ikke bare nye værktøjer til at begå sig socialt, men også at blive mere selvstændig og klare sig uden os. Da han kom hjem igen, startede han på en HTX-uddannelse. Måske fordi han fra første dag ærligt valgte at fortælle klassen om sin diagnose, accepterede de ham, som han var.

Da Jonas endelig kunne sende sin ansøgning ind til DSB for at blive optaget på uddannelsen som S-togsfører, lagde han heller ikke skjul på sin autismediagnose. Til sin jobsamtale mødte han for første gang andre med den samme glødende særinteresse for tog.

Inden man kunne tilbyde Jonas at blive optaget på uddannelsen, krævede det dog en psykiaters vurdering af hans evne til at varetage ansvaret for passagerernes liv og sikkerhed. Den tid, vi ventede på resultatet af psykiaterens undersøgelse, var på mange måder som et flashback til dengang, vi ventede på svaret fra Børnepsykiatrisk Ambulatorium.

Da det denne gang blev afgørelsens time, brød jeg ligeledes fuldstændig sammen i tårer og gråd, men denne gang af lettelse på min voksne søns vegne. Vurderingen lød, at hans autismediagnose ikke svækkede hans evne til hverken at reagere forsvarligt på uforudsete situationer eller at påtage sig det fulde ansvar for passagerernes liv og sikkerhed.

Nu kunne Jonas endelig selv begynde at skabe sig det liv, han ønskede sig: At sætte sig ind på togets førersæde, som han så brændende havde ønsket sig at blive siddende i, siden han var en lille dreng.

Drømmen blev opfyldt

Hver dag, når han kom hjem, var han lige så træt som glad. Uden undtagelse vaskede og strøg han sirligt sin uniformsskjorte, så den hang klar til næste morgen, hvor han igen skulle møde på toget.

Hvor jeg engang frygtede, at han aldrig ville kunne klare sig uden os, er han i dag for længst flyttet for sig selv og er selvkørende så at sige. Når vi spørger, om han har lyst til at møde en at dele sit liv med, lader det ikke til at stå øverst på hans ønskeliste. Han lever og ånder stadig for at køre tog. Selv om han stadig ikke er socialt anlagt, er han en meget værdsat kollega. For Jonas er en, man kan regne med, og han møder altid til tiden. Ligeledes vil han meget hellere køre tog end at holde fri jule- og nytårsaften med familien.

Når han bliver nødt til at holde ferie, foregår det også helst med tog. Hele vejen ned igennem Europa eller op til den nordligste station i Skandinavien og så tilbage igen. Ligeledes rejser vi gerne med, alene for hans hyggelige selskabs skyld.

På trods af hans autismediagnose er vi alligevel i den grad endt med at få vores største ønske opfyldt på hans vegne. For selv om det ikke var det liv, vi selv engang forestillede os, han skulle have, kan Jonas ikke selv forestille sig noget bedre end at køre i pendulfart mellem alle endestationerne resten af sit liv.