Julie er uhelbredelig syg: Jeg samler på positive oplevelser

– Det er lettere at blive ramt af et lyn eller vinde den store gevinst i lotto end at kende en med min sygdom. Det er, derfor jeg bevidst bruger ordet unique – altså unik – på de sociale medier. Det må meget gerne skabe en form for nysgerrighed, så folk får mere indblik i min sygdom og møder en person, som er parat til at hjælpe med råd og vejledning, hvis de eksempelvis har et barn med et handicap eller en svær sygdom. Ingen børn skal gennem et mareridt som mit, hvis det kan undgås. Her vil jeg gerne hjælpe.

26-årige Julie Christensen fra Horsens lider af den ekstremt sjældne sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressive (FOP). Sygdommen rammer én af ud en million, og i øjeblikket er der registreret seks tilfælde i Danmark. Da Julie fik stillet diagnosen i 2001, var hun nummer fire i rækken.

FOP er den eneste kendte sygdom, hvor organer – muskler, led og sener – omdannes til en form for ekstra skelet.

– Sygdommen er medfødt og skyldes en genfejl, som gør, at alle mine led og muskler forkalker. De forskellige dele af min krop “låses”. Sygdommen kan fremprovokeres på mange måder – alt fra lette stød til fald eller et kirurgisk indgreb, men også simple overbelastninger som influenza eller hormonelle forstyrrelser. Hjernen sender simpelthen besked om, at her er der et sted i kroppen, der er brækket, og som skal repareres.

Får det bedste ud af hverdagen

Julie har lært at leve med sin sygdom og få det bedste ud af hverdagen.

– Nu er det altså ikke sådan, at jeg hver morgen hejser flaget og siger: Hvor har du et godt liv. Jeg er meget realistisk omkring min sygdom og forsøger at få det bedste ud af hverdagen sammen med mine hjælpere.

– Populært sagt kan man sige, at jeg samler på positive oplevelser. Og jeg føler virkelig, at jeg får rigtig mange input. Jeg har 14 hjælpere, som er på skift hos mig, undtagen om natten. Hjælperne har vidt forskelligt temperament og meget forskellige baggrunde. Det gør, at hver enkelt kommer med sine oplevelser, sine input.

– Jeg føler, at mine hjælpere er mine rigtig gode og nære venner. Jeg får indblik i deres familieliv og deler sorger og glæder med dem.

Ondt i armen

Julie var tre år, da den sygdom, som ingen kendte noget til, brød ud. Hun var i dagpleje og ville lege med en lille traktor. Det ville en anden også, så de kom op og toppes, og Julie slog sin ene arm. Man troede, at den var brækket, men det var den ikke. De mange smerter måtte skyldes slaget.

Smerterne tog til, men lægerne måtte trække på skuldrene, for de anede ikke, hvad der var galt. Man kunne dog på røntgenbilleder se, at Julies knogler i armen kalkede til, og hun måtte gennem tre operationer.

Da Julie var fem år, skulle hun have en vaccination mod stivkrampe. Men den medførte, at hendes nakke låste sig fast.

Julie har fortrængt de mange smerter, hun havde specielt som barn og ung.

– Jeg samler ikke på dårlige oplevelser, så de erindringer lærte jeg hurtigt at fortrænge. Der var meget værre for mine forældre. De kunne jo intet stille op med deres lille pige, som havde så mange smerter.

– Og man forsøgte også at beskytte mig. Der var mange ting, jeg ikke måtte, for eksempel hoppe i trampolin, jeg skulle have beskyttelsesudstyr på, når jeg cyklede og så videre. Men jeg var lige så vild, som alle andre børn – om ikke mere. Jeg elskede trampolinen og drønede gerne af sted på min cykel uden knæbeskyttere og alt det andet.

Åben om sygdommen

Sygdommen tog til i barne- og ungdomsårene. Julies led låste sig fast, og hun måtte være væk fra skolen og senere sine studier i længere tid ad gangen.

Men hun fik sin studentereksamen og begyndte i 2020 på uddannelsen til professionsbachelor i Global Nutrition and Health – speciale i kostvejledning. Uddannelsen bliver hun færdig med i 2024, og hun er i øjeblikket ansat på et bosted.

Hun er også kvinden bag oprettelsen af en ungdomsafdeling af Røde Kors i Horsens, hvor hun blev den første formand.

Julie er meget åben omkring sin sygdom og har en hjemmeside, hvor hun fortæller løst og fast om sit liv.

– Der er selvfølgelig episoder, jeg husker mere tydeligt end andre, som i sommeren 2013, hvor venstre hofte begyndte at låse sig fast efter et fald. I februar 2014 faldt jeg og brækkede hoften og måtte efterfølgende på ny lære at gå. Her fik jeg trænet mig op til at gå fra 15 skridt til otte kilometer.

– Men i 2018 brækkede jeg venstre knæ efter et fald, hvorefter begge ben låste sig fast.

Døv eller dum

Julie sidder i kørestol nu. Hun kan bruge sine hænder og er glad for at hækle. Og så giver hun gerne en hånd med, når der skal tilberedes frokost eller aftensmad,

– Men gåturene er det slut med. Det bliver kun til nogle skridt herhjemme i lejligheden.

Julie slår et slag for, at folk i bred almindelighed skal ændre syn på handicappede, altså se mere naturligt på eksempelvis folk i kørestol.

– Børn er herlige. De spørger direkte, hvorfor jeg sidder i kørestol. Derimod har deres forældre en form for berøringsangst og skynder sig væk, hvis barnet begynder at spørge. Eller også går de i en stor bue uden om mig.

Nogle af de værste oplevelser får Julie i butikker.

– Ekspedienterne henvender sig til mine hjælpere og ikke til mig. Der er også nogen, der råber mig ind i ansigtet, som om jeg er døv. Og så bliver jeg ofte tiltalt, som om jeg var mindre begavet. Den holdning må folk meget gerne ændre.

Et lys forude

Statistikken siger, at personer, der fødes med FOP i gennemsnit lever, til de bliver 40 år.

Men Julie giver ikke meget for tal og tabeller.

– Jeg tænker ikke på, at statistikken siger, at jeg ikke bliver så gammel. Når gennemsnitsalderen er så lav, skyldes det, at der er mange mellem ni og 35 år, som på verdensplan er døde. Omvendt kender jeg en kvinde på 72, som har FOP.

– Men når dagen kommer, vil jeg se tilbage på mit liv og tænke: Du levede barndommen, Julie. Og ungdommen. Og dit voksenliv.

– FOP kan ikke helbredes, men der er et lys forude, siger Julie. Hun er nemlig med i et medicinsk forsøg på et universitetshospital i Holland.

– Jeg får små doser af en ny medicin, og efter de første otte måneder kan jeg mærke fremskridt. Jeg kan holde sygdommen nede og glæder mig helt vildt til, at jeg igen skal til Holland, siger Julie.