Joan og Bjarne har demens inde på livet: Vi er gode sammen

– Jeg snød.

Sådan siger Joan Rahbek om sin opførsel i tiden op til, hun fik diagnosen alzheimers i 2020. Hendes mand, Bjarne Rasmussen, mener nu ikke, at hun bevidst dækkede over, at hun glemte ting, men Joan insisterer:

– Jeg var god til at skjule min sygdom i begyndelsen. Jeg skrev f.eks. på mit håndled, hvilken dag det var, siger Joan.

I dag er det lille husketrick skiftet ud med et Smart Watch, som Joan har svært ved at klare sig uden.

– På mit Apple Watch kan jeg se ugedag, dato og klokkeslæt. Og hver dag er Bjarne sød at skrive ind, hvad jeg skal. I dag skal jeg til fredagsfrokost i Alzheimerforeningen, siger Joan med et blik på sit armbåndsur.

Nu prøver Joan ikke længere at snyde hverken læger, Bjarne, deres to børn, fem børnebørn eller venner. Alle ved da også, at hun fik alzheimerdiagnosen som 66-årig efter en lang udredning, og Joan selv har intet imod at tale om sin sygdom. Den er, som den er, som hun siger, og hun har Bjarne, som hun har kendt i 52 år, ved sin side. Med årene er han blevet en stadig større grundpille i hendes liv.

Ikke lige til at se

Ved demens svækkes hjernens kognitive funktioner. Joan er først og fremmest ramt på sin korttidshukommelse, dvs. at nye oplevelser, tanker og samtaler typisk ikke lagres i hendes hjerne.

– Joan er stort set sig selv, og du vil ikke umiddelbart gætte på, hun har alzheimers. Hun spørger tit, ”kan man se på mig, jeg er dement”, og jeg svarer ”absolut ikke”. Og tog jeg et billede af det seniorkor, Joan synger i, ville hun være den, der så mindst dement ud af dem alle, siger Bjarne på 78 år.

– Mit ur er en stor hjælp. Så skal jeg ikke hver gang, jeg bliver i tvivl, spørge Bjarne, hvad jeg skal. Og så slipper jeg for at se, at han løfter sine øjenbryn, fordi jeg spørger om det samme igen og igen, siger Joan.

Bjarne smiler skævt. Han ved godt, at han ikke altid er lige tålmodig med sin hustru, men det er sådan, det må være, og de gør begge alt, hvad de kan for at få hverdagen og ægteskabet til at fungere.

– Vi prøver at finde ud af det sammen. Og jeg synes, vi er gode til det, siger Joan.

Skammer sig ikke

Bjarne og Joan har også givet interview til Fyens Stiftstidende og holdt foredrag for Alzheimerforeningen.

– Jeg skammer mig ikke. Jeg har både en nøglering og en badge med demenssymbolet. Og gør min historie en forskel for andre, er det fint. Min mor havde også demens. Vi boede i Aarhus, og hun gik tit hjemmefra uden at sige det til nogen, og så måtte jeg ud at lede efter hende, siger Joan.

– Du boede nu ikke hjemme på det tidspunkt, Joan, men du kom på besøg, mens din mor havde alzheimers, indskyder Bjarne.

– Nå. Men jeg er da født og opvokset i Aarhus, er jeg ikke?

– Jo, svarer Bjarne og giver ordet tilbage til Joan:

– Jeg har det fint, fordi Bjarne hjælper mig. Han lægger alt ind på mit ur, og så kan jeg bare trykke på det. I eftermiddag skal jeg til fredagsfrokost i Alzheimerforeningen.

Bjarne har efterhånden vænnet sig til, at Joan brat kan skifte emne, og at erindringer fra hendes barndom optager hende. Det er en del af sygdommen, og han øver sig da også i kun at korrigere Joan, hvis det virkelig er nødvendigt, men det lykkes ham ikke altid at holde tand for tunge.

– Jeg kan godt blive irriteret, men jeg prøver at være tålmodig og bruge alle de hjælpemidler, jeg kan komme i tanke om for at støtte Joan og minimere spørgsmålene til mig selv, siger Bjarne, der har hængt en ugekalender med parrets gøremål og aktiviteter op i deres køkken.

– Den bruger Joan meget tid på. Det fungerer fint, siger Bjarne.

– Det er skønt, Bjarne skriver, hvad vi skal. Jeg bruger lang tid på at ringe ind og krydse af på tavlen, så føler jeg, jeg har lidt kontrol, siger Joan.

Bruger gps

Bjarne og Joan skal noget stort set hver eneste hverdag og går både til dans og svømning sammen, Joan synger i sit kor, og Bjarne mødes ugentlig med kammerater i Kerteminde Sejlklub.

– Det er vigtigt for os at gøre alt det, vi endnu kan. Jeg ved fra andre pårørende, at der kan komme en tid, hvor den demente mest har lyst til at se fjernsyn hele dagen, siger Bjarne.

– Sådan er jeg ikke, siger Joan.

– Nej, du kan bruge tre-fire timer i haven, slår selv græs og står for alle planter, potter og bede, siger Bjarne til sin hustru.

– Næste gang er det kristtjørnen ved hoveddøren, jeg skal tage mig af. Bjarne kan lave alt muligt med sine hænder, og han har lavet et redskab, så jeg kan samle bladene op uden at stikke mig. Vi er gode sammen, siger Joan kærligt.

Om torsdagen, når Bjarne skal til Kerteminde, skal Joan selv finde til kor i kirken. Og det plejer at gå fint.

– Jeg lægger altid et A4-ark på køkkenbordet, hvor der står, hvor jeg er, hvornår Joan skal gøre sig klar, gå hjemmefra, og hvad hun skal. Den hukommelse mangler hun jo, men hun kan sagtens læse og forstå en besked, siger Bjarne.

Han føler sig ekstra tryg, fordi han kan følge Joans gøren og laden via hendes ur og sin egen mobil. Joan plejer også at få sin mobil med sig.

– Jeg har gps på Joan og kan kontrollere, at hun ikke kommer på afveje. Og hvis jeg kan se, at hun ikke har flyttet sig, kan jeg ringe og minde hende om, hvad klokken er, siger Bjarne og tilføjer med et lille smil:

– Jeg vil gerne genbruge mine sedler, men lige dén, jeg skal bruge om torsdagen, hvor jeg skal hjemmefra, kan jeg aldrig finde. Den skal jeg skrive forfra hver gang.

Joan går ikke ind i, hvor sedlen mon kan være blevet af, men fortæller, at hun ikke er vild med at være alene. Det har hun aldrig været, men med sygdommen er hun blevet mere ængstelig.

– Om dagen kan det lige gå at være alene, men ikke om aftenen. Jeg er nok lidt mørkeræd, siger Joan og giver sig til at fortælle om dengang, hvor hun savnede Bjarne så meget, at hun sprang på cyklen og brugte en time på at køre til Kerteminde.

– Det er sket et par gange. Den ene gang tog Joan fejl af vejene og endte med at køre 42 kilometer i alt. Jeg prøvede at køre ruten bagefter, siger Bjarne.

Han holder meget af sin kone og vil gøre næsten alt for hende, men han har brug for alenetid til at lade op, forklarer han.

– Jeg føler mig efterhånden som to personer. En, der er pårørende til Joan, og mig selv. Og det er, som om der kommer større og større afstand mellem de to. Personen, der har med Joan at gøre, fylder mere og mere.

Bjarne har også en anden grund til, at han og Joan bør lave ting hver for sig:

– Jeg har en idé om, at hvis jeg kan få hende til at lave noget, hvor jeg ikke er med, forhaler det sygdomsudviklingen, og vi har også mere at snakke om, når vi ses. Det kan være svært, hvis vi laver alting sammen.

Ikke passe børnebørn

Selv om ægteparret prøver at tage én dag ad gangen i stedet for at bekymre sig om en fremtid, de alligevel ikke er herrer over, bliver Joan indimellem overmandet af følelser, fortæller Bjarne. Hun er især ulykkelig over, at de ikke længere må passe deres børnebørn.

– Vi har i mange år haft årskort til den Fynske Landsby, som vores tre yngste børnebørn bor tæt på. Vi kender ham, der går og pløjer der. Vi plejede at komme i kartoffelferien, hvor der blev gravet kartofler op, som børnene kunne samle ind. Det kan vi ikke mere, uden børnenes forældre er med, siger Joan med tårer i øjnene.

Hun har især svært ved at acceptere sin datter og søns beslutning, fortæller hun, for hun er pædagog og har arbejdet med børn hele sit arbejdsliv. Det ligger på rygraden.

Bjarne er også ked af, at deres børn ikke er trygge ved ham og Joan som børnepassere, for han elsker også at hente børnebørnene eller have dem med ud at sejle, men han forstår, hvad der kan være på spil.

– Jeg er i Joans sygdom hele tiden. Børnene ser hende mere sjældent, så ændringerne i hendes adfærd virker større og kan være sværere at forholde sig til. Joan er også blevet mere lydfølsom og kan blive irriteret på børnene, hvis de bliver højrøstede, og det er måske ikke så smart.

Kærlighed i 52 år

Bjarne har altid kørt mere bil end Joan, så der er ikke noget mærkeligt i, at det fortsat er ham, der fører bilen. Det er også normalt, at det er Bjarne, der står for parrets økonomi. Men Bjarne har også fået nye pligter, for Joan har mistet sin gamle interesse for at lave mad, og hun er også blevet mere impulsstyret.

– Mad er en by i Rusland her i huset. Joan spiser, når det passer hende, så vi spiser stort set aldrig sammen mere, siger Bjarne, der dog er ved at finde sig til rette i køkkenet, så den ikke altid står på rugbrød med pålæg.

– Jeg eksperimenterer med en airfryer, så dét er da positivt. Og når der er varm mad, vil Joan sjovt nok gerne spise med, smiler Bjarne.

Han og Joan mødte hinanden på Hærvejsmarchen. Joan mener, at Bjarne sprang med på den vandrerute, hun skulle gå med andre kvinder, og at han ”har fulgt efter hende lige siden”. Modsat er Bjarne overbevist om, at de to mødte hinanden til et bal om aftenen, og at Joan morgenen efter sluttede sig til den ”mandemarch”, han skulle gå – og har fulgt i hælene på ham lige siden!

Det korte af det lange er, at parret forelskede sig i hinanden i Viborg for 52 år siden og kan fejre guldbryllup i år.

– Vi glæder os til festen. Men vi har aftalt, at den bliver vores sidste. Vi magter ikke at stå for flere. Vi er også enige om, vi ikke vil rejse mere, siger Bjarne.

Joan nikker og fortæller, at hun nemt bliver forvirret, når hun kommer nye steder, og hun vil ikke ligge Bjarne mere til last, end hun allerede gør.

– Jeg hægter mig allerede meget på Bjarne, og det er ingen af os vilde med. Men jeg synes da, det går rimeligt godt, gør det ikke?

Bjarne bekræfter og fortæller, at han og Joan boede to år i Ghana fra 1978 i forbindelse med hans job som driftsleder på en møbelfabrik, og også i Singapore. Og at de har været vant til at rejse på ferie tre gange om året. De har med andre ord set det, de skal.

Udover hjælpemidlerne til Joans korttidshukommelse bruger parret sommetider humor og rollespil for at løfte stemningen, forklarer Bjarne.

– Joan kan finde på at ringe til mig, selv om vi begge er hjemme. Så siger jeg: ”Det er receptionen. Ønsker fruen kaffe”? Så siger hun: ”Kun hvis det er den søde tjener i dag”.

Joan smiler. Ja, de kommer langt med humor. Og med hendes ur selvfølgelig.

– Jeg kan godt blive irriteret over, at sygdommen har ramt mig, men jeg synes, det går godt. Jeg har mit ur og Bjarne, der hjælper mig med det. I dag skal vi til fredagsfrokost, siger Joan med blikket rettet mod sit venstre håndled.