Magnus får endnu mere kærlighed nu

Onsdag, 17. december 2014

af Caroline Grønne Wigdal, foto: Henrik Bjerg

Da Tinas søn fik diagnosen, var hun alene om at hjælpe ham. Nu har Tina mødt Kim. Og så har hun fået kontakt til flere i landet, som lever med den samme sjældne sygdom, Mowat-Wilson Syndrom.

- Magnus er ikke et normalt barn, men alligevel er jeg stolt af ham. Han kan så mange ting. Jeg er glad for, at han er, som han er, og jeg elsker ham præcis som den Magnus, han er, siger Tina om sin søn.
Magnus fik diagnosen Mowat-Wilson Syndrom, da han var 1½ år. Tiden fra fødslen var frustrerende for Tina, fordi ingen anede, hvad der var galt med hendes barn. Mowat-Wilson er en sjælden genfejl, som gør, at man er retarderet.

Men Magnus kan både løbe og gå.

Mennesker med den genfejl får ofte epilepsianfald, og nogle må sidde i kørestol, fordi de har svært ved at lære at gå. I 2009 var der i Danmark tre børn med sygdommen, og der var kun en meget lille viden omkring den. Men i dag ved man, at otte børn er født med genfejlen.

Læs også: Når far er blind

Udfordringer

Tina Elkjær er 43 år og bor sammen med kæresten, Kim, i Ulbjerg lidt uden for Viborg.

De handicap, som sygdommen Mowat-Wilson Syndrom medfører, gør det udfordrende at tage på familieferier og holde børnefødselsdage, og Magnus var ikke ret gammel, før det blev klart for Tina, at nu skulle hun pludselig være mor til en dreng, som går i specialklasse. - Jeg brugte meget tid på at tænke: Hvorfor mig? Og jeg tænkte på, hvor uretfærdigt, det var. Nu har jeg lært at leve med det, siger Tina. Hverken Magnus eller Tina har kontakt til Magnus' far i dag.

Har fået en far

Men Tina er på ingen måder længere alene med Magnus og sygdommen. Ud over at hun nu kender flere i landet, som har børn med genfejlen, har hun også fået Kim i sit liv. Kim mødte hun i 2010, og han er blevet den far, som Magnus aldrig har haft.
- Han tager Magnus i stiv arm, og det har han gjort lige fra første dag, siger Tina og smiler. Kim har også selv en bror med en datter, som er handicappet.

De første år i Magnus' liv, virkede han som en glad dreng, og det var han også det meste af tiden, men alligevel var det, som om noget generede ham, og at han var en smule anspændt.

- Da han var 5 år, fik han stomi, og siden har han trivedes godt, og jeg kan mærke, at han har det meget bedre, siger Tina.

Tina og Kim har kontakt til andre forældre.

- Det er dejligt, at der er nogle, som jeg kan dele gode råd med, som kender til pludselige epilepsianfald og som ved, hvordan det er at have et retarderet barn med stomi, siger Tina.

Hun tænker, at der stadig er endnu flere i landet med diagnosen, som kan have brug for hjælp, og som måske føler, at de står alene med sygdommens udfordringer.

I skolen er Magnus meget aktiv, for på skoleskemaet står der blandt mange forskellige fag madlavning, svømning, sang og idræt. Og det passer også godt til Magnus, for han er fyldt med energi, lige fra han slår øjnene op klokken lidt over fem om morgenen, til han overgiver sig til søvnen klokken otte om aftenen.