Dorte havde endetarmskræft: Det var det pinligste i hele verden

Mandag, 21. oktober 2024
Stine Troense
Foto: Martin Høien
Ikke at kunne holde på afføring er skamfuldt, og en kendt senfølge efter operation for endetarmskræft. Heldigvis fandt Dorte Bjørn Bjerring sin vej ud.
Dorte led af endetarmskræft og skamfulde senfølger

Det er 14 år siden, Dorte Bjørn Bjerring fra Jyllinge første gang oplevede tegn på den endetarms-kræft, hun blev behandlet for i 2019.

– Jeg blødte on and off fra måsen i årevis, men min læge sagde, det var en indvendig hæmoride, og gav mig creme, jeg smurte mig med efter behov, siger Dorte på 58.

Cremen fungerede karsammentrækkende, og da hun følte sig sund og rask, pressede hun ikke på for at blive undersøgt.

– Lægen sagde det, jeg allerhelst ville høre: At jeg ikke behøvede at blive undersøgt. For ét er at blive kigget op i foran, men bagi? Nej tak! Det var alt for ulækkert og grænseoverskridende.

Af samme grund takkede hun også nej til at deltage i den screening for endetarmskræft, som kvinder og mænd tilbydes fra 50 år.

– Jeg skulle ikke nyde noget. Jeg vidste jo godt, jeg blødte fra tarmen, og jeg kunne ikke overskue, hvad det kunne føre med sig.

Da Dorte fik en pacemaker i ballen, mærkede hun hurtigt en stor forskel. Nu styrketræner hun igen om morgenen og rider også dressur på Zydney.
Foto: Martin Høien

Du må gerne fise

En dag fik Dorte nok af at se blod i toilettet og på toiletpapiret og stak derfor to fingre op i sin endetarm. Ca. fem cm oppe mærkede hun en knude.

– Da jeg trak fingrene ud, væltede det ud med blod. Jeg blev forskrækket, men tænkte, det var hæmoriden, jeg kunne mærke.

Alligevel ringede hun til sin læge, som sendte hende til en speciallæge, som gav hende en tid to måneder senere.

– Det beroligede mig, at det ikke var en akuttid. Faktisk var jeg mest bange for selve undersøgelsen, for jeg hadede tanken om, at jeg skulle kigges op i måsen.

Natten før undersøgelsen kunne Dorte ikke sove, og hun tog en beroligende pille for at kunne komme afsted.

Speciallægen konstaterede, at der var gået kræft i en polyp i Dortes endetarm.

– Jeg kunne ikke magte tanken om, at jeg skulle i en kræftpakke. Samtidig var jeg lettet over, at undersøgelsen ikke var så forfærdelig, som jeg havde frygtet.

Oplevelsen ændrede dog ikke ved, at Dorte igen var hunderæd, da hun to måneder senere, i marts 2019, tog afsted til Sjællands Universitetshospital i Køge. Her skulle hun iføre sig bukser med hul til numsen, have et kamera op i endetarmen, og have taget en biopsi.

Et mere ydmygende scenarie kunne Dorte ikke forestille sig.

– Mens jeg lå på briksen, sagde lægen, at han ville puste luft op i mig, og hvis jeg skulle fise, skulle jeg bare gøre det. Jeg kan da ikke ligge her og fise, sagde jeg. Men så tilbød lægen at slå den første, og den bramfri jargon hjalp på min nervøsitet.

Dialogen blev et lille vendepunkt for Dorte, for det gik også op for hende, at sundhedspersonalet fandt deres fag spændende.

– Det var pæne mennesker, jeg mødte, og først tænkte jeg, hvordan kan de finde på at arbejde med andres måse og lort? Så tænkte jeg på mit eget fag, som mange patienter også synes er ulækkert, siger Dorte, der er tandplejer, og bl.a. arbejder med paradentose, der er betændelse i tandkødet.

Navngav sin stomi

Inden operationen, hvor knuden i endetarmen blev fjernet, fik Dorte at vide, at hun skulle regne med at få enten en permanent eller en midlertidig sto-mi. Alene tanken om, at en del af hendes endetarm skulle føres ud af et hul på maven og ned i en pose, frastødte hende.

– At få en stomi har altid været mit værste mareridt. Men jeg havde ikke noget valg, siger Dorte.

Operationen gik godt, og blev hun blev lettet over at opdage, at lægen havde gjort klar til en midlertidig stomi. Nu skulle hun ”bare” overvinde sin værste frygt og lære at håndtere den.

– Jeg troede, det ville være klamt at skifte stomiposen, men sygeplejersken, der oplærte mig, fortrak ikke en mine, og så slappede jeg også af.

Dorte havde læst, at det kan være godt at få et personligt forhold til sin stomi, så det bl.a. er nemmere at tale om den. Hun navngav derfor sin.

– Jeg blev rimeligt hurtigt dus med Herman, og med ham kunne jeg genoptage mit liv.

Efter fire måneder blev Herman lagt tilbage i Dortes mave. Det var en svær beslutning, for han fungerede godt, og det endte også med, at hun fortrød sit valg. Uden stomien fik hun nemlig at mærke, hvad operationen havde betydet for hendes tarmfunktion.

– Jeg havde 30 til 40 toiletbesøg i døgnet. Alt blev en udfordring, og min hverdag fuldstændig forandret. Hvis jeg ikke tog mine forholdsregler, sked jeg i bukserne.

Hun kunne holde sig i en periode om formiddagen, men derefter blev hendes afføring for tynd, og derfor skulle hun konstant have et toilet tæt på og ro til at vide, at hun kunne bruge det i fred, og igen og igen.

Dorte blev afkræftet og hudløs bagi og gik bl.a. glip af sin mands 50-års fødselsdag, og hun følte, hun forsømte deres to døtre og sin hest.

– Jeg magtede ikke ret meget, for jeg var bange for at skide i bukserne. Jeg kunne have taget en ble på, men det ville have fået mig til at føle mig syg, og det var jeg jo ikke mere.

Pacemaker i ballen

I takt med, at hun fik et mindre anstrengt forhold til tarmundersøgelser og sin egen afføring, begyndte hun også at tale om sine senfølger uden for hjemmets fire vægge.

Hun talte bl.a. med sine kolleger, og hun gav sin chef lov til at indvie patienterne på tandlægeklinikken.

– Selv om det var pinligt, og jeg tænkte, hvem gider dog at høre om lort, var det vigtigt for mig at være åben. Det gjorde det lettere for mig, at alle vidste, hvad jeg gennemgik. Og når jeg var ærlig, begyndte andre også at fortælle om deres erfaringer. Det skabte et fællesskab, siger Dorte.

I dag kan hun slet ikke mærke, hun har været syg. Det skyldes en kombination af to ting. Den ene er, at hun for fire måneder opdagede et særligt tarmrensningsapparat, som hun nu bruger hver morgen og er meget glad for, fordi det er nemt at bruge og skyller og tømmer hendes tarm.

I 2022 fik Dorte indopereret en sakral nervemodulation (SNM) i sin balle, og denne pacemaker afgiver elektriske impulser, der påvirker Dortes lukkemuskel, endetarm og tyktarm, så hun igen har almindelige toiletvaner. Pacemakeren er den anden grund til, at hun har fået sin hverdag og livskvalitet tilbage.

– Nu er jeg endelig i mål. Jeg har en almindelig nattesøvn, frihed til at gøre, hvad jeg vil, og fred i sindet, siger Dorte.

Det hjalp Dorte ...

  • At være åben om sine udfordringer.
  • Fællesskabet med ligesindede i hendes Facebook-gruppe ”Senfølger for tarm og bækken”.
  • At udelukke gluten, laktose og kunstige sødestoffer fra sin kost i samarbejde med en diætist.
  • En pacemaker (SNM) i ballen.
  • At skylle sin endetarm en gang om dagen med et særligt skylleapparat.
 

Om tyk- og endetarmskræft

Endetarmskræft opstår i de nederste 15 cm af tarmens slimhinde. De mest almindelige tegn er blod i afføringen og besvær med at tømme tarmen. Behandlingen er oftest operation. Kræft i tyk-og endetarm er en af de mest almindelige kræftformer i Danmark.

Der konstateres ca. 5.000 nye tilfælde om året, og hvert år dør ca. 2.000 herhjemme af tyk- og endetarmskræft. Siden 2014 er alle borgere på 50-74 år blevet tilbudt screening for tyk- og endetarmskræft. Mænd har større risiko for at få tyk- og endetarmskræft end kvinder.

Kilder: cancer.dk og Sundhedsstyrelsens pjece ”Tilbud om undersøgelse for kræft i tyk- og endetarm”