Socialt Set
Bedsteforældres rettigheder
Mads havde følelserne siddende uden på tøjet og var skiftevis styret af tårer og raseri, mens Tina lukkede helt ned for afmagten og bekymringerne og var den stærke.
Mads og Tina Vinder fra Frederikssund har været sammen i fem år. Da de mødte deres samlivs hidtil største udfordring i oktober 2015, reagerede de vidt forskelligt. Men hverken da de stod midt i stormen eller nu, hvor hverdagen så småt er vendt tilbage, har de været i tvivl om, at de nok skulle klare det – sammen.
Læs også: Lars fik livet tilbage
Jakob, deres lille herlige kuglelyn af en søn på 3 år, har vendt sin plasticmotorcykel på hovedet, så den fungerer som skammel. Han kravler op og stikker sit glade ansigt ud af det lavtsiddende stuevindue og mærker vinden på næsen. At dømme efter hans hittepåsomhed og aktivitetsniveau er der ikke spor galt med ham, men sonden fra næsen afslører, at det ikke er hele sandheden.
Jakob har leukæmi, og det var den ubarmhjertige besked, der i efteråret slog hans forældre ud af kurs.
For selv om lægerne meget hurtigt forsikrede dem om, at Jakob nok skulle klare den, får ord som ”blodkræft”, ”leukæmi” og ”kemo” meget hurtigt sat gang i grimme tankerækker hos en mor og en far.
– Jeg tænkte straks på det allerværste, indrømmer Mads.
Læs også: Kirsten har både diabetes og kræft
For Mads kom sorgen over hans bedste vens død for 10 år siden samtidig op til overfladen med stor kraft.
– Jakob var to år ældre end mig, og han var der altid for mig. Han døde af blodkræft.
– Da vi fik vores søn for tre år siden, spurgte jeg Jakobs familie, om det var i orden, at vi opkaldte ham efter Jakob, og det var det heldigvis, siger Mads.
At lille Jakob også skulle følge i store Jakobs fodspor rent sygdomsmæssigt var et lunefuldt indspark fra skæbnen.
De har forsøgt sig med psykologhjælp, men har haft meget mere gavn af et par rigtig gode venner, der forstår, at der godt kan være brug for at ”lukke luft ud” en gang imellem.
Læs også: Lisbeth undgik depression efter brystkræft-diagnose
For det er ikke barnemad at skulle håndtere liv og død og i det hele taget være i hospitalsverdenens hænder.
– Undervejs har vi mødt sygeplejersker og læger, der virkelig forstod os og så Jakob som den lidt specielle dreng, han er. Men vi har desværre også haft en del episoder, hvor personalet på ingen måde har lyttet til os, siger Mads og mindes to gange, hvor Jakob selv har gjort opmærksom på smerter, men hvor personalet ikke har lyttet til forældrenes gengivelse af Jakobs ord. Drengen er ørebarn, og hans sprog er ikke helt alderssvarende. Men Mads og Tina forstår ham og viderebringer naturligvis hans ord – desværre ikke altid med den store effekt.
– Min søn er mit ét og alt. Sådan er det sikkert for alle forældre, og jeg forlanger ikke særbehandling. Men jeg forlanger, at personalet tager det alvorligt, når vi fortæller, at vores barn har smerter, siger Mads.
Læs også: Lille My fik leukæmi
Han og Tina glæder sig over, at det meste af behandlingen nu foregår i hjemme på Ørumgård, der ligger i udkanten af Frederikssund. Via et CVK, et centralt venekateter, der er monteret i Jakobs brystkasse, får han tilført kemo og anden medicin, som han skal have for at blive hele rask. Han er formentlig først færdigbehandlet om to år, og derefter vil der være jævnlige kontroller.
Der er plads nok til endnu et barn på Ørumgård, men også her er Tina og Mads enige:
– Det her har været meget hårdt, og vi skal ikke have flere. Vi vil hellere koncentrere os om Jakob.
Læs også: Jeg lokkede med et spil ludo