Min sygdom er et livsvilkår

Der findes ingen kur, og dermed heller ikke noget håb i Poul-Erik. Han har indset, at han ikke bliver gammel. At han ikke kommer til at se sine fire børnebørn vokse op. At han sammen med sin kone, Inger, ikke får den alderdom, de havde set frem til, når han lod sig pensionere som gymnasielærer efter 40 år.

Selv om han har holdt uendeligt meget af sit arbejde og de unge elever på Middelfart Gymnasium, har han alligevel haft tanken, at han skulle være stoppet noget før. For nu er tiden pludseligt begyndt at rinde ud.

Sidste år fik 69-årige Poul-Erik Møhring konstateret den sjældne neurologiske sygdom MSA. En sygdom, hvor blandt andet inkontinens, lavt blodtryk og stivhed i kroppen og talevanskeligheder gør hverdagen til et helvede. En sygdom, der forkorter levetiden, så man sjældent lever mere end syv til otte år efter, de første tegn har vist sig.

Poul-Erik havde inden selv googlet sig frem til det, så inderst inde kendte han allerede svaret. Men chokket, da lægen endeligt bekræftede det, havde han alligevel ikke kunnet forberede sig på, og han og Inger gik sønderknuste derfra.

Planmæssigt nedad

Symptomerne var begyndt at vise sig et par år forinden. Som tidligere atlet og ikke mindst idrætslærer undrede det ham, at han pludselig mistede kræfterne i sine muskler under cykelturene med Inger. Hans hænder var også begyndt at ryste, og det var nærliggende at tro, at det var begyndende Parkinson. Derfor fik han medicin for det, men det hjalp bare slet ikke.

– Så måtte det jo være noget andet, og når man læser om MSA, så kan jeg sætte hak ved det hele. Det er angstprovokerende læsning, siger Poul-Erik.

For MSA er ubarmhjertig. Den udvikler sig dag for dag, og det går kun én vej. Planmæssigt nedad. Den kan ikke fikses med medicin, og han ved ikke, om han er her om fire, om to eller om et år. Han ved ikke, hvordan han har det om et halvt år, om tre måneder eller i morgen. Det eneste, han ved med sikkerhed, er, at han har det dårligere. Forfaldet sker dag for dag, og på et tidspunkt vil han ligge i en hospitalsseng og få sondemad. For Poul-Erik handler det derfor ikke om, hvor længe han er i live, men hvor lang tid han lever.

– Jeg har følt så megen uretfærdighed. Vores præst gav mig lov til at være vred på Gud, for jeg har ikke kunnet finde mening i, at jeg skulle rammes på den måde, og at der slet ikke var noget at gøre. Men for at overleve har jeg måttet acceptere min skæbne. Min sygdom er et livsvilkår. Det er, som det er, siger Poul-Erik.

Hans stemme er svag, og han snubler i perioder over ordene. Han siger, at han ikke er tilfreds med samarbejdet mellem sin hjerne og mund. Det virker, som om munden modarbejder hans hjerne. For han har masser af ord derinde, siger han og peger på sit hoved.

– Jeg kan se mit eget forfald i spejlet. Det er virkelig hårdt. Mit hylster ændrer sig.

Det bekræfter bekendte, han i dag møder på sin vej. De hilser ikke, går over på den anden side eller lader, som om de ikke ser ham. Det sårer ham dybt, for indeni er han den Poul-Erik, de engang kendte. Men han tænker, at de måske reagerer sådan, fordi de er usikre. For hvad skal man sige?

– Det har også været svært at forstå for vores omgangskreds, at jeg er alvorligt syg. For kunne det virkelig passe, at der ikke var noget at gøre? Og når de så har spurgt, hvordan det går, ligger der et indbygget håb om, at svaret er, at det går fint. Det gør det bare ikke. Det bliver ikke bedre, for sygdommen æder mig op.

Når samtalen falder på børnebørnene mellem fem og 11 år, bliver det rigtig svært at skjule sorgen. Inger griber sin mand igennem 35 år. Hun lægger kærligt sin hånd på hans og tager over i den svære samtale.

– Vi havde forestillet os, at vi skulle ud at cykle lange ture. Langs Vestkysten og ved Mosel-floden i Tyskland. Poul-Erik skulle spille fodbold med børnebørnene og ville også gerne have fortsat sit arbejde i boligbevægelsen … ja, i det hele taget være aktiv. Vi har altid været sunde og raske. Men nu lægger vi ikke nogen planer. Jeg forestiller mig ikke noget. Jeg kan ikke engang holde ud at forestille mig, hvordan det bliver, når Poul-Erik ikke er her længere, siger hun.

Inger gik på pension for 10 år siden og har ”ventet” på sin mand. Nu venter de på noget helt andet og har i stedet for taget hul på de svære samtaler sammen med den lokale præst.

Et behandlingstestamente og en fremtidsfuldmagt er skrevet, og ægteparret har besluttet, at deres aske skal i en fællesurne, samt at Poul-Eriks hjerne doneres til forskning, så man kan blive klogere på sygdommen. Næste punkt er at planlægge ­bisættelsen, for den vil Poul-Erik gerne have indflydelse på.

– Jeg vil have det sidste ord, siger han og smiler.

– Jeg har altid været ateist, men nu er jeg kommet lidt i tvivl. Måske er der en mening? Måske venter der noget på den anden side? Måske trøster det mig, at jeg, på et eller andet plan, skal forenes med mine kære og kan glæde mig til at mødes med min elskede hustru, mine børn, børnebørn, venner og familie. Jeg er kommet i tvivl. Rigtig meget i tvivl.

I hele deres ægteskab har Poul-Erik og Inger været vant til at deles om opgaverne. Poul-Erik har slået græs, kørt bilen til syn og lavet aftensmad. Nu hviler alle opgaver på Inger, og hun indrømmer, at der er dage, hvor hun er udmattet og ikke orker andet end at servere et spejlæg til aftensmad.

Hun har været til et enkelt pårørendemøde i Landsforeningen for MSA, og det var godt for hende at møde andre at spejle sig i, selv om det samtidig også var en påmindelse om, hvad der er i vente, når sygdommen skrider frem.

– Vi har ikke taget stilling til, hvad der så skal ske. Lige nu håber vi bare, at kommunen vil bevilge en lift til trappen, så Poul-Erik kan komme op og ned i huset. Skal han på plejehjem, vil vi gerne have, at det bliver herovre, siger Inger om plejehjemmet, der ligger lige over for huset og med den smukkeste udsigt ud over Lillebælt.

Hun tilføjer, at dér er de dog slet ikke endnu, selv om kommunen allerede har foreslået en plejehjemsplads eller en beskyttet bolig til Poul-Erik, fordi han nogle gange er faldet om, da sygdommen også medfører voldsomme blodtryksfald.

– Vi vil gerne være sammen så længe som muligt, og lige nu er det her. Det har vi taget en fælles beslutning om, og den er vigtig for mig, siger Inger fast.

Frygter vejen derhen

Poul-Erik må hele tiden revidere sine ønsker, for han ved ikke, hvad han kan klare i morgen. Indtil da samler han på små minder. En kop kaffe i en solstråle på terrassen, besøg af børn og svigerbørn. Børnebørnenes livgivende latter. Hygge med gode venner og at være så meget sammen med sin hustru, som det er muligt.

Og selv om det tærer på Poul-Eriks kræfter at fortælle om sit liv med MSA, krævede det ingen betænkningstid. Han nikkede, da Inger spurgte ham, for er der noget, han brænder for, mens der endnu er tid til det, så er det at udbrede kendskabet til MSA.

– Der bliver ikke forsket ret meget i MSA, fordi det er en sjælden sygdom, og der er kun en lille forening bag båret af frivillige og uden mange penge. Men det gør ikke sygdommen mindre forfærdelig. Jeg ved, at jeg skal dø om få år, men jeg er ikke bange for det. Jeg frygter dog vejen derhen.