Oskar har cystisk fibrose

Populære artikler på familiejournal.dk

Der er hyggeligt i stuen, og der står et fad med wienerbrød og en kande kaffe på bordet. Pigerne Leah og Sarah på 9 og 11 år smiler og ser med mellemrum hen mod deres lillebror Oskar på 5 år.
Omsorgen og kærligheden er tydelig, og Oskars mor, Lene Kold, ser til, at han tager tre piller, før han tager et stykke kage over på sin tallerken.

Så godt som muligt

Man skal kun være i ganske kort tid hos den lille familie, før man fornemmer, at her er et fælles projekt: Oskar skal have det så godt som muligt. Han har den sjældne sygdom cystisk fibrose, og hans sygdom involverer alle i familien.
Lyden af hans anstrengte vejrtrækning er der konstant som en tone ind over hverdagen, og det er en hverdag, der kræver sit af den enlige mor. Hun har et sygt barn, der aldrig bliver rask, og hun har to døtre, der trods omstændighederne skal have lov til at være børn med alt, hvad det indebærer.
Der er meget, der skal tænkes på, og der er meget, der skal fungere.
Læs også: Isabella venter på nye lunger

Tre år i helvede

- Mine kolleger siger så tit, at jeg er enorm stærk, at jeg klarer den. Til det siger jeg bare: Har jeg noget valg? Det er rigtigt, at jeg er stærk, for det skal jeg være. Jeg har tit lyst til bare at smide håndklædet i ringen, men jeg ved, at der kun er mig selv til at samle det op igen, siger Lene.
Derfor smider hun ikke håndklædet i ringen. Derfor kæmper hun.
- De første tre år af Oskars liv anede vi ikke, hvad han fejlede. Seks gange var han på sygehuset og blev sendt hjem igen, uden at vi fik en forklaring eller en diagnose. Det var tre år i helvede.
Læs også: - Jeg vil gøre alt for min lille dreng

Ægteskabet røg

Lene er ikke i tvivl om, at de tre opslidende år var medvirkende til, at ægteskabet røg. Hun har et godt forhold til børnenes far, der stiller op, og som tager sin tørn. Men de tre år sled på forholdet.
- Oskar sov ikke igennem en eneste nat. Han var sulten, lige efter at han havde spist, og han vågnede om natten og ville have kartofler. Jeg kunne ikke forstå, at han ikke var mæt, og sagde, at han skulle lægge sig til at sove. I dag ved jeg, at han var sulten i alle disse tre år, fordi han ikke som normalt kunne optage maden. Han mistrivedes, og det plager mig stadig.
Lene sporede sig frem til, hvad Oskar fejler, sammen med en ven, der er læge. Da han først fik diagnosen, skulle han straks i behandling. Oskar og hans forældre blev indlagt sammen på Skejby Sygehus for at blive trænet i den daglige og omfattende medicinske behandling. I dag får Oskar op til 40-50 piller om dagen.

Ingen klynk her

- Han skal tage piller, bare han skal have en isvaffel eller et andet mellemmåltid. Ellers får han mavepine, diarré og kvalme. Dertil kommer specielle vitaminer, slimopløsende medicin, mavesårsmedicin og det meste af tiden antibiotika. Det gør ham træt og utilpas, men det er nødvendigt, fortæller Lene Kold.
Når hun fortæller, er det helt uden klynken. Realiteterne er, som de er, og hun vil gerne vise sine døtre og sine omgivelser, at hun er stærk og kan klare det.
- Men styrke er jo også at kunne vise svaghed. Selvfølgelig har jeg perioder, hvor jeg er ved at give op, men jeg har lært at plukke alle de gode øjeblikke, der er, siger Lene.

Nye lunger

Hun ved, at en dag går det ikke mere, så skal Oskar have nye lunger, og hun er allerede begyndt at spekulere på, om der til den tid vil være en organdonor. Det er afgørende, men langtfra sikkert.
- Vi kender en pige med samme sygdom, der ligger i isolation på Rigshospitalet og venter på en lungetransplantation, mens hun kæmper for sit liv. En infektion har ødelagt hendes lunger. Det er så forfærdeligt at tænke på, og derfor vil jeg også så gerne slå et slag for, at flere melder sig som organdonorer. Jeg ved, hvor vigtigt det er, siger Lene.

Læs også: Martin fik nye lunger

Psst! Kunne du tænke dig at få fingrene i Familie Journals hæfter med lækre Lavkarbo-opskrifter? Køb dem som PDF i Familie Journals shop!

Kun 20,- per stk.